Вопреки всему Помоги себе сам
ГАЛИНА ГРИГОРЕНКО
Новички приходят в группу взаимопомощи с мыслью о том, что их дни сочтены, но настроение начинает меняться после первых же слов ведущей занятие Светланы Изамбаевой: «Пять лет назад у меня тоже обнаружили ВИЧ, но я живу и люблю жизнь не меньше, чем когда у меня вируса и в помине не было!»
Светлана Изамбаева до 17 лет жила в чувашском селе Шемурша, где в каждом саду росла черемуха. Умница, красавица, гордость многодетной семьи и поселковой школы. С аттестатом зрелости, где были в основном отличные оценки, приехала в Чебоксары. Сначала окончила школу стилистов, потом поступила на экономический факультет Чувашской сельскохозяйственной академии и с головой окунулась в студенческую жизнь с лекциями, спортивными секциями, «капустниками».
Во время летних каникул студенческая компания отправилась на юг, где дух захватывало от бескрайнего моря, величавых гор со снежными вершинами и цветущих магнолий. Дальше события развивались по известному многим молодым девушкам сценарию: на фоне сказочной южной красоты появился прекрасный принц! Светлану сразил наповал «солнечный удар», о котором много лет назад написал ее любимый писатель Иван Бунин. Реальность оказалась прозаичнее и страшнее.
После возвращения с юга Светлана подхватила простуду, которая по непонятным причинам затянулась. Сдала кровь на анализ, за тем без всяких объяснений ее отправили на повторное обследование. «Через несколько дней, когда я пришла за результатом, — вспоминает Светлана, — получила ответ — ВИЧ-инфекция. Набежали какие-то люди, и первый вопрос: с кем ты была, с кем кололась? Быстро называй фамилии! Больше ничего их не интересовало, им было совершенно не важно, что со мной происходит, что у меня глаза расширены от ужаса, текут слезы. Ни кто мне не объяснил, что с вирусом иммунодефицита можно жить, иметь семью, рожать детей. Единственное, что мне сказали: я теперь уголовно наказуема и жить мне осталось несколько лет. И я пошла домой умирать».
В поисках ответа
Так Светлана оказалась один на один с болезнью. Поверить в то, что ей сказали, было невозможно. Первое время день и ночь она плакала в подушку, мучая себя вопросом: «Почему же это случилось со мной? Я не наркоманка, не любительница легких приключений…» О вирусе иммунодефицита человека до этого она вообще ничего не знала. «Я знала и понимала только то, что пела Земфира в своей песне», — говорит Светлана.
А у тебя СПИД,
И значит, мы умрем.
У тебя СПИД,
И значит, мы умрем…
— Постоянно в голове крутилась только одна мысль, что скоро я умру, раз уж в песне так говорится, и наши звезды поют.
Но ей хватило силы духа и здравого смысла обратиться за помощью к специалистам. Она отправилась в Чувашский центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями. У нее было так много вопросов, на которые хотелось найти ответ. А однажды она попала на прием к Маргарите Семеновне Гордеевой, врачу-инфекционисту СПИД-центра. И как вспоминает Светлана: «С того момента у меня началась другая жизнь».
«Мисс Позитив»
Доктор Гордеева предложила Светлане поехать в Москву на форум ВИЧ-инфицированных. «Я уверена, для тебя это будет очень полезно», — сказала Маргарита Семеновна. Она оказалась права. На форуме Света встретила симпатичных людей, которые не ныли, не устраивали истерик, а следовали разумному принципу: «С ВИЧ можно бороться, чтобы полноценно жить». Испытав серьезное потрясение, они продолжали работать и учиться, влюбляться и создавать крепкие семьи. А еще они были готовы в любое время дня и ночи оказать поддержку тем, кому страшно, больно и одиноко.
Там она узнала о группах взаимопомощи, познакомилась с издателями журнала «Шаги», публикующего статьи о ВИЧ-инфекции, встретилась со многими сверстниками, с которыми после стала переписываться. Вернувшись из Москвы, Светлана смогла рас сказать обо всем своей маме. «Мама сначала плакала, — говорит Света, — переживала за мое здоровье и волновалась, что теперь все односельчане будут меня обсуждать, ведь слухи и сплетни распространяются моментально. Но я сказала: мама, ничего не бойся. Главное, я буду жить».
Зимой 2005 года Светлана получила множество писем от новых друзей, которые советовали: «Обязательно прими участие в интернет-конкурсе на звание “Мисс Позитив”!» Наудачу отправила фотографии в Москву, а спустя несколько недель получила сообщение: она победила в конкурсе! Вице-мисс стали москвичка и жительница Оренбурга, которые не стали открывать свои имена и не приехали на церемонию. Остальные девушки, приславшие со всех концов страны свои фотографии, также просили не называть их имен. А Светлана с открытым лицом вышла на сцену переполненного зала Центра имени Мейерхольда, приняла диплом, роскошный букет и подарок, ответила на вопросы журналистов. В одном из интервью она сказала: «Мне нечего бояться и не от кого прятаться, потому что я никому не сделала ничего плохого». Как-то ее спросили: «Почему ты не сохранила все в тайне, как делают почти все ВИЧ-позитивные?» Она объяснила просто: «Возможно, кто-то боится открыться и не знает, к кому обратиться, а значит, теряет драгоценное время, необходимое для лечения».
Свадебный марш для королевы
После триумфа на конкурсе Светлана защитила диплом и получила специальность менеджера-экономиста. Могла бы, наверное, сосредоточится на профессии, но пошла в СПИД-центр, создала первую в Чувашии группу взаимопомощи «Голос».
— Мне
интересно работать с людьми, — говорит Светлана. — ВИЧ-инфицированным очень важно общаться, и я стала объединять их.
Она всегда была открыта людям, и поэтому они шли к ней. Специалистов (врачей, психологов) на занятия с группой приглашала из СПИД-центра. И так, видимо, распорядились небеса, чтобы именно в это время Светлана встретила настоящую любовь. На одном из тренингов по подготовке специалистов для работы с ВИЧ-инфицированными познакомилась с молодым человеком, лучше которого для нее не было никого на свете. Пиарщик Илья из Татарстана тоже имел ВИЧ-положительный статус, приобретенный после «романтических отношений», и уже мысленно поставил крест на женитьбе. Но как только увидел Светлану, понял, что всегда мечтал именно о такой жене.
Солнечным летним днем в одном из загсов Казани для них прозвучал свадебный марш Мендельсона. Невеста — в изысканном платье и фате, жених — в строгом костюме. Сияющие лица, любящие глаза, нежность в каждом взгляде и прикосновении. С первого взгляда было ясно, что встретились две половинки.
Когда Светлана поняла, что ждет малыша, то слегка растерялась — рожать или нет? Пошла советоваться к врачам. Те дали «добро» и подробно расписали для будущей мамы всю программу антиретровирусной терапии, которую Светлана педантично выполняла в течение всех месяцев.
Рожала в специальном отделении роддома, где появляются на свет дети женщин с ВИЧ, гепатитами и другими инфекционными заболеваниями. О комфорте речи, конечно, не шло. Но Светлана предпочитает об этом не вспоминать, потому что готова была вытерпеть все на свете.
— Когда я услышала первый крик малышки, заплакала от радости, — говорит она. — А потом словно добрый ангел шепнул мне на ухо, что дочка здорова… Чуть позже анализы подтвердили: у девочки нет ВИЧ-инфекции! Для молодых родителей это было счастьем, а может, даже наградой за стойкость и жизнелюбие.
ВИЧ, отступи!
Со дня переезда Светланы в Казань прошло более полутора лет. Наверное, она могла бы «засекретить» свой ВИЧ-положительный статус и полностью посвятить себя домашнему хозяйству и уходу за новорожденной дочкой. Но Светлана начала вести занятия в реабилитационном центре «Роза ветров». Ее искреннее участие и поддержка оказались там востребованы. Группа взаимопомощи объединяет молодых женщин, живущих с ВИЧ. Одна оказалась жертвой сексуального насилия, другой не рассказал о своем диагнозе будущий муж, третья потерпела фиаско в бизнесе и попробовала «успокоить нервы», приняв наркотик… Пятнадцать женщин — пятнадцать ударов судьбы.
Сейчас они говорят, что именно Светлана помогла настроиться на позитив, найти в окружающем мире то, что согревает душу: смех ребенка, весенняя капель, общение с людьми, понимающими тебя с полуслова. Никто из этих женщин уже не думает о скорой смерти, а надеется дожить до того дня, когда будет найдена вакцина от ВИЧ. Ради этого — ежедневный прием медицинских препаратов, регулярные консультации у специалистов, сбалансированное питание, нормальный отдых.
Что касается негативных моментов, то к ним относятся стрессы, жалость и даже чрезмерная опека. Как, например, реагировать на настроение мам, у которых только при одном взгляде на дочерей наворачиваются слезы, и они хватаются за сердечные капли? Светлана и здесь пытается найти выход: пригласила как-то к себе домой мам вместе с дочками на мастер-класс по кулинарии. А потом пили чай и не могли наговориться. Мамам хотелось подольше побыть в этом гостеприимном доме, потому что здесь все как бы встало на свои места и пришло понимание: «Не все потеряно и для наших дочерей».
«Я танцевать хочу!»
Прошлой зимой Светлана сказала: «Для того чтобы возвращение ВИЧ-инфицированных женщин к нормальной жизни происходило быстрее, мы создадим еще несколько общественных организаций». Честно говоря, в это не слишком-то верилось, потому что для формирования этих структур практически невозможно найти спонсоров: в обыденном сознании эти люди сами во всем виноваты и сами должны справляться со своей бедой.
Впрочем, известно еще и о том, что тональность в отношении к ВИЧ-положительным гражданам задается властью. Для Светланы, например, явилось полной неожиданностью выступление на заседании Республиканского совета по вопросам благотворительной деятельности президента Татарстана, сказавшего о необходимости создания всех условий для нормальной жизни людей с ВИЧ-инфекцией. Удалось Светлане встретиться и с министром культуры республики Зилей Валеевой, которая поддержала ее инициативы.
— В Чувашии все это было бы просто невозможно, — говорит Светлана, — а в Татарстане более цивилизованное отношение к проблеме, которая волнует очень многих соотечественников. Жаль, что информация о том, что люди с ВИЧ-инфекцией не опасны в общении и могут работать, за малым исключением, по любым специальностям, доходит далеко не до всех.
Светлана хочет оставаться сама собой, не надевать масок, не брать псевдонимов, но появление ВИЧ-положительного человека в большинстве коллективов воспринимается в штыки. Ее муж работает по контрактам с несколькими фирмами. Бюджет семьи очень скромен, новые общественные структуры Светлана создает исключительно на общественных началах. И тем не менее в апреле прошлого года состоялась презентация движения, объединившего женщин с ВИЧ-положительным статусом из Приволжского федерального округа, в июне начались заседания клуба «Госпожа Жизнь», где женщины обсуждают не только медицинские и психологические вопросы, но и театральные новинки, учатся грациозной по ходке, берут уроки танцев, участвуют в мастер-классах визажистов и модельеров. А в сентябре был официально зарегистрирован «Некоммерческий благотворительный фонд Светланы Изамбаевой». За свой «казанский период» она уже сумела помочь в психологической реабилитации не менее 300 женщинам. А теперь забот еще прибавилось, потому что ее фонд вошел в Консорциум женских неправительственных объединений России. Сейчас за советом к ней обращаются не только жительницы городов и районов Поволжья, но и российских регионов, где диагноз ВИЧ-инфекция, по сути, вычеркивает человека из социума.
— Тебе бы самой отдохнуть немного, а ты все хлопочешь да хлопочешь о чужих судьбах, — говорю я Светлане. Она улыбается и неожиданно принимает позу полулотоса: «Я сильная и все выдержу, потому что занимаюсь йогой, а когда в следующий раз увидимся, сделаю шпагат!»The Readers Digest Association, Inc.








